PRELEGENCI

 

 

 

Prof. dr hab. Robert Śmigiel
Kierownik Kliniki Pediatrii, Endokrynologii, Diabetologii i Chorób Metabolicznych, Wrocław
TEMAT SESJI WYKŁADOWEJ: Opieka wytchnieniowa jako element kompleksowego wsparcia osób z chorobami rzadkimi i ich rodzin.

Specjalista genetyki klinicznej, pediatrii, neonatologii oraz pediatrii metabolicznej. Od początku kariery zawodowej związany z Uniwersytetem Medycznym we Wrocławiu, gdzie aktualnie kieruje Katedrą Pediatrii oraz Zakładem Propedeutyki Pediatrii i Chorób Rzadkich.

Jego praca badawcza koncentruje się na wadach rozwojowych, zespołach dysmorficznych oraz chorobach metabolicznych u dzieci, co czyni go jednym z czołowych ekspertów w tej dziedzinie. Działalność Profesora nie ogranicza się jedynie do pracy akademickiej i klinicznej – jest głęboko zaangażowany w działalność społeczną, współpracując ze stowarzyszeniami i fundacjami, których działania statutowe dedykowane są opiece nad dziećmi z niepełnosprawnościami intelektualnymi i zaburzeniami rozwoju.

Został nominowany do nagrody „Anioły Medycyny”. Laureat Nagrody im. prof. Z. Religi „Wyjątkowy Lekarz”.

 

Dr n. med. Łukasz Przysło
Specjalista w dziedzinie pediatrii i neurologii dziecięcej oraz epileptolog
TEMAT SESJI WYKŁADOWEJ: Od okresu prenatalnego do opieki końca życia - o continuum opieki neuropaliatywnej.

Adiunkt i p.o. kierownika Kliniki Neurologii Rozwojowej i Epileptologii ICZMP w Łodzi. Ukończył także studia podyplomowe z Psychoonkologii na Uniwersytecie SWPS w Warszawie. Od 2005 roku związany z Fundacją "Gajusz", gdzie pracuje jako neuropediatra w Centrum Opieki Paliatywnej dla Dzieci w Łodzi konsultując pacjentów w hospicjum stacjonarnym, domowym i perinatalnym.

Szczególny obszar zainteresowań dr. Łukasza Przysło obejmują zagadnienia związane z diagnostyką i leczeniem padaczki lekoopornej oraz problemy dotyczące encefalopatii neurometabolicznych i neurogenetycznych.  Współautor prac oryginalnych, poglądowych i doniesień zjazdowych oraz autorem kilku rozdziałów w książkach dedykowanych neuropediatrii, w tym pierwszej polskiej monografii poświęconej pediatrycznej opiece paliatywnej. 

Jest aktywnym członkiem polskich i międzynarodowych towarzystw naukowych: Polskiego Towarzystwa Neurologów Dziecięcych (Wiceprzewodniczący Zarządu Głównego PTND), Polskiego Towarzystwa Epileptologii (PTE), Polskiego Towarzystwa Wrodzonych Wad Metabolizmu (PTWWM), European Paediatric Neurology Society (EPNS), The International Child Neurology Association (ICNA), International League Against Epilepsy (ILAE), Society for the Study of Inborn Errors of Metabolism (SSIEM), International Neurological Ketogenic Society (INKS).

 

Dr n. med. Maja Krefft
Specjalistka psychiatrii dzieci i młodzieży
TEMAT SESJI WYKŁADOWEJ: Minimalizowanie stresu rozłąki w opiece wytchnieniowej z perspektywy psychiatrii.

Ukończyła z wyróżnieniem kierunek lekarski na wrocławskim Uniwersytecie Medycznym. W ramach studiów doktoranckich prowadziła badania nad zaburzeniami psychicznymi towarzyszącymi rzadkim zespołom genetycznym: zespołowi Prader-Willi oraz mikrodelecji 22q11.2.

Brała udział w szkoleniach specjalizacyjnych z psychiatrii dzieci i młodzieży we wrocławskich ośrodkach oraz zagranicznych stażach, m.in. w Geha Mental Health Hospital w Izraelu, w którym znajduje się drugi na świecie największy oddział psychiatrii dziecięcej. Nieustannie poszerza swoją wiedzę na międzynarodowych kursach i konferencjach organizowanych przez towarzystwa takie, jak European College of Neuropsychopharmacology oraz European Psychiatric Association.

Na co dzień pracuje z dziećmi i młodzieżą z zaburzeniami neurorozwojowymi, trudnościami emocjonalnymi, zaburzeniami zachowania i odżywiania. Jej szczególnym polem zainteresowań są zaburzenia psychiczne towarzyszące zespołom genetycznym oraz u dzieci z niepełnosprawnością intelektualną.

 

Dr n. med. Michał Błoch
Lekarz specjalista pediatrii
TEMAT SESJI WYKŁADOWEJ: Dom Wytchnień Kokoszka - adres bez którego dzisiaj nie wyobrażam sobie dolnośląskiej pediatrii paliatywnej i pediatrycznej opieki długoterminowej.

Absolwent Wydziału Lekarskiego Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu. Specjalizację z zakresu pediatrii zrealizował w Klinice Pediatrii, Gastroenterologii i Żywienia Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego we Wrocławiu. Studia doktoranckie odbywał w Zakładzie Propedeutyki Pediatrii i Chorób Rzadkich Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu. Ukończył polsko-francuskie studia podyplomowe „Etyka a  praktyka medyczna w pediatrii i perinatologii” w IMiD w Warszawie i studia podyplomowe Żywienie kliniczne i opieka metaboliczna MCKP CMUJ w Krakowie.

Od 2017 roku lekarz domowego hospicjum dla dzieci. Pracuje również jako lekarz Poradni Żywieniowej Nutrimed i pediatra konsultujący ZOL-e dla Dzieci w Wierzbicach i Jaszkotlu.


Uczestnik licznych konferencji i szkoleń z zakresu pediatrii, żywienia klinicznego, medycyny paliatywnej, diagnostyki i terapii chorób rzadkich.

 

Mgr Magdalena Mikulska
Psycholog, psychoonkolog, Hospicjum Perinatalne Tulipani, Holistyczne Centrum Wsparcia po Stracie eMOCja
TEMAT SESJI WYKŁADOWEJ: „Walczcie o siebie, nie dajcie się wdeptać kryzysom beznadziejności, chwilowej ciemności” /ks. J. Kaczkowski/ - Wsparcie w stracie jako element opieki wytchnieniowej.

Absolwentka Uniwersytetu Gdańskiego, Uniwersytetu SWPS oraz Open World 2023 (Congressional Office for International Leadership). Pracownik naukowo-badawczy Centrum Komunikacji Klinicznej, Collegium Medicum im. Ludwika Rydygiera w Bydgoszczy, Uniwersytet Mikołaja Kopernika w Toruniu. Związana z opieką paliatywną od 2009 roku. Współpracuje m.in. z Puckim Hospicjum pw. św. O. Pio, Stowarzyszeniem Hospicjum im. św. Wawrzyńca w Gdyni oraz  jako psychoonkolog z Fundacją Rak’n’Roll. Wygraj życie! 

Prowadzi zajęcia ze studentamiu medycyny dotyczące uwrażliwania na psychologiczno-emocjonalne aspekty człowieka chorującego i jego bliskich.

 

Mgr Katarzyna Łuszczak
Logopeda, specjalista komunikacji alternatywnej
TEMAT SESJI WYKŁADOWEJ: Komunikacja alternatywna i wspomagająca jako wsparcie relacji pacjent-rodzic-personel medyczny. 

 

Absolwentka Uniwersytetu im. Adama Mickiewicza w Poznaniu. Ukończyła specjalizację w zakresie psychologii edukacji na Universidade da Coruña w Hiszpanii. Od 18 lat zajmuje się komunikacją wspomagającą i alternatywną oraz technologią wspomagającą. Prowadzi terapię logopedyczną, konsultacje i superwizje w zakresie wdrażania zaawansowanych technologicznie systemów komunikacji w Polsce i Chorwacji.

Ambasadorka Fundacji „Na Niebiesko" oraz Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Zespołem Retta w którym prowadzi Akademię „Mogę, Potrafię, Chcę”.

Założycielka Atabi Komunikacja, gdzie prowadzi konsultacje, szkolenia i warsztaty z komunikacji alternatywnej i wspomagającej (AAC) oraz z wykorzystania technologii wspomagającej - w tym eyetrackerów - do wsparcia niezależności osób z niepełnosprawnością. 

 

Członkini komitetu programowego i wykładowca jednej z największych na świecie konferencji dotyczących komunikacji wspomagającej i alternatywnej ATAAC w Zagrzebiu. Jest wykładowcą podyplomowych studiów gerontologii na Uniwersytecie im. Adama Mickiewicza w Poznaniu oraz Letniej Szkoły Technologii Wspomagającej i Komunikacji alternatywnej i wspomagającej (ATAAC Summer School) w Zadarze.

 

Beata Hernik-Janiszewska
Prezes Fundacji Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci
TEMAT SESJI WYKŁADOWEJ: Standardy, historia, finansowanie opieki wytchnieniowej na przykładzie Fundacji Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci.

Związana z organizacjami pozarządowymi od ponad 20 lat.  Jako pierwsza na Dolnym Śląsku wprowadziła wyspecjalizowaną opiekę wytchnieniową na rzecz rodzin dzieci hospicyjnych. Inicjatorka budowy Domu Opieki Wytchnieniowej KOKOSZKA we Wrocławiu na rzecz dzieci w opiece paliatywnej – pierwszego tego typu ośrodka na zachodniej ścianie Polski. Współzałożycielka Wrocławskiej Grupy Branżowej ds. Osób z Niepełnosprawnością i Dostępności - aktywnie działającej na rzecz środowiska.

 

Dr Małgorzata Franczak
Politolożka, trenerka, specjalistka ds. zarządzania rehabilitacją oraz dostępności
TEMAT SESJI WYKŁADOWEJ: Standardy, historia, finansowanie opieki wytchnieniowej na przykładzie Fundacji Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci.

 

Przedstawicielka Stowarzyszenia ,,Twoje Nowe Możliwości’’ i Liderka Wrocławskiej Grupy ds. Osób z Niepełnosprawnościami i Dostępności. Od 16 lat działa na rzecz rozwoju usług wspierającej niezależne życie osób z niepełnosprawnościami, w tym asystencji osobistej i przerwy wytchnieniowej. Współautorka standardu asystencji osobistej osób z niepełnosprawnościami. Zaangażowana w prace nad projektami ustaw o asystencji osobistej.

 

 

Joanna Cwojdzińska
Wiceprezska Polskiego Stowarzyszenia na rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną
TEMAT SESJI WYKŁADOWEJ: Standardy, historia, finansowanie opieki wytchnieniowej na przykładzie Fundacji Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci.

Od 30 lat związana z Polskim Stowarzyszeniem na rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną. Od 1993 roku działa w gdańskim Kole Stowarzyszenia, a od 1995 roku  jest członkiem zarządu Koła. Obecnie pełni funkcję Przewodniczącej Zarządu Koła. Od 2017 roku jest członkiem Zarządu Głównego PSONI, od 2020  pełni funkcję wiceprezeski PSONI.

Autorka licznych koncepcji i koordynatorką projektów z zakresu nowatorskich i innowacyjnych rozwiązań wspierających osoby z niepełnosprawnością intelektualną oraz ich rodziny. Brała udział w pracach grupy roboczej opracowującej założenia Strategii Deinstytucjonalizacji Usług Społecznych. Uczestniczyła w projekcie „Aktywni Niepełnosprawni – narzędzia wsparcia samodzielności osób niepełnosprawnych” -  pilotażu nowych instrumentów w zakresie włączenia społecznego osób z niepełnosprawnościami w Polsce.

 

Dr n. med. Agnieszka Borys-Iwanicka 
Specjalista gastroenterologii dziecięcej i pediatrii
TEMAT SESJI WYKŁADOWEJ: Rola leczenia żywieniowego w wyspecjalizowanej opiece wytchnieniowej.

Absolwentka Wydziału Lekarskiego Uniwersytetu Medycznego im. Piastów Śląskich we Wrocławiu. Asystent w II Katedrze i Klinice Pediatrii, Gastroenterologii i Żywienia we Wrocławiu. Jest członkiem Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii, Hepatologii i Żywienia Dzieci, Polskiego Towarzystwa Żywienia Klinicznego Dzieci oraz Polskiego Towarzystwa Żywienia Pozajelitowego i Dojelitowego.

Największe doświadczenie posiada w leczeniu: alergii pokarmowych, zaparciach, przewlekłych biegunkach, zaburzeniach karmienia. Asystent w II Katedrze i Klinice Pediatrii, Gastroenterologii i Żywienia we Wrocławiu. 

 

Mgr Patrycja Gnojska
Magister Pielęgniarstwa, specjalistka w dziedzinie pielęgniarstwa anestezjologicznego i intensywnej opieki
TEMAT SESJI WYKŁADOWEJ: Zindywidualizowana opieka wytchnieniowa jako profesjonalna odpowiedź na potrzeby pacjentów i ich rodzin.

Koordynator zespołu pielęgniarsko-opiekuńczego w Fundacji Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci. Od 5 lat pracuje w oddziale Intensywnej Terapii Dziecięcej. Od samego początku kariery zawodowej współpracuje z Fundacją jako opiekun wytchnieniowy, początkowo u pacjenta w domu, a następnie, w latach 2021-2022 w Domu Opieki Wytchnieniowej w Żmigrodzie. W Kokoszce kieruje blisko 30-osobowym zespołem pielęgniarek, opiekunek medycznych i ratowników.

Uczestniczy w licznych konferencjach z zakresu medycyny paliatywnej i opieki wytchnieniowej. Kontynuuje naukę i zwiększa kompetencje dzięki kursom dokształcającym takim jak EPALS, wykonywanie i interpretacja EKG. Jest również absolwentką studiów podyplomowych w zakresie zarządzania w podmiotach leczniczych. W kontakcie z pacjentem i jego rodziną stawia na szacunek, empatię i profesjonalizm.

 

Mgr Miriam Daniluk
psycholog, socjolog, seksuolog, psychoterapeuta, trener umiejętności społecznych
TEMAT SESJI WYKŁADOWEJ: Między oczekiwaniem a możliwością. Życie i wsparcie rodzin z terminalnie chorymi dziećmi.

 

Wspiera i edukuje rodziny żyjące z niepełnosprawnością i chorobą śmiertelną bliskich. Od lutego 2024 r. psycholog domowego hospicjum dla dzieci. Prowadzi grupy wsparcia dla rodziców i bliskich osób z szeroko rozumianą niepełnosprawnością. Interesują ją wszystkie czynniki podnoszące jakość życia rodzin w potrzebie. Działa na rzecz wyrównywania szans edukacyjnych i rozwojowych osób w spectrum autyzmu. Jest uczestnikiem wielu szkoleń i konferencji z zakresu zdrowia psychicznego, diagnozy klinicznej i psychotraumatologii.

Kształci się we Wrocławskiej Fundacji Ochrony Zdrowia Psychicznego i Rozwoju Psychoterapii. Pracuje w gabinecie własnym, jako psychoterapeuta w poradni psychogeriatrycznej „Ikar” we Wrocławiu oraz w SPD „Tęcza" w Oławie.

 

Mgr Agata Pustuła
Kierownik Działu Fizjoterapii, Fundacja Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci
WARSZTAT: Fizjoterapia, dogoterapia, muzykoterapia, arteterapia.

Fizjoterapeutka z wieloletnim doświadczeniem w pracy z pacjentami onkologicznymi, przewlekle, nieuleczalnie chorymi. Od 16 lat związana z Fundacją Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci, od roku 2014 roku kierownik zespołu fizjoterapeutów. 

Zdobyła praktyczne doświadczenie jako opiekunka opieki wytchnieniowej domowej, oraz w Domu Opieki Wytchnieniowej w Żmigrodzie. Ukończyła kurs w Polskim Instytucie Eriksonowskim „Kierunek życie – Praca z pacjentem z chorobą nowotworową". Posiada Certyfikat Terapii Obrzękowej wg metody Asdonka oraz Certyfikat Polskiego Stowarzyszenia Kinezjologów, ukończyła kurs Kinezjologii edukacyjnej „Brain Gym” metody dr Paula i Gail Dennison.

 

Regularnie uczestniczy w konferencjach i szkoleniach z zakresu opieki paliatywnej i opieki wytchnieniowej. Największą satysfakcję przynosi jej praca z podopiecznymi Fundacji i kontakt z rodzinami pacjentów.

Barbara Borzymowska
Magister Psychologii Klinicznej z dodatkową specjalizacją - psychologia zwierząt 
WARSZTAT: Fizjoterapia, dogoterapia, muzykoterapia, arteterapia.

Absolwentka Wydziału Psychologii SWPS. Ukończyła także studia na Wydziale Architektury Politechniki Wrocławskiej. Studia  podyplomowe z terapii przez malarstwo w Zentrum fur Maltherapie w Wiedniu (2003-2005).

Jest główną specjalistką w Centrum Przyjaznych Relacji Ludzie-Zwierzęta w Urzędzie Miejskim Wrocławia oraz Rzeczniczką Prezydenta Wrocławia ds. Zwierząt. Specjalizuje się w sprawach ochrony zwierząt, zarówno bezpośrednio jak i przez działania edukacyjne oraz kształtowanie właściwych postaw wobec zwierząt. Członkini Polskiego Towarzystwa Etologicznego oraz Polskiej Federacji Psychoterapii.

W swojej pracy podejmuje tematykę edukacji i terapii w asyście zwierząt, psychologii zwierząt towarzyszących, psychologii relacji człowiek-zwierzę. Prowadzi zajęcia terapeutyczne w asyście psów w szpitalach, domach pomocy społecznej oraz hospicjach. Jest pisarką i poetką. Opublikowała 13 książek, w tym 3 tomy wierszy, głównie o tematyce zwierzęcej.

Katarzyna Ceynowa
Koordynatorka w Poradni Wentylacji Domowej i Poradni Żywieniowej Pallmed
WARSZTAT: Opieka wytchnieniowa nad pacjentem wymagającym specjalistycznej terapii wentylacyjnej i żywieniowej. Między oczekiwaniem a możliwością.

Absolwentka Wydziału Biologii i Nauk o Ziemi Uniwersytetu Łódzkiego oraz studiów podyplomowych Prawa Medycznego i Bioetyki Uniwersytetu Wrocławskiego.

Od ponad 5 lat z zaangażowana w organizację opieki dla pacjentów w ramach świadczenia wentylacji domowej i żywienia dojelitowego w warunkach domowych na terenie Dolnego Śląska. Aktywnie wspiera edukację personelu medycznego w zakresie długoterminowej opieki domowej organizując prelekcje ze specjalistami dotyczące psychologicznych aspektów długotrwałej opieki nad pacjentem. Realizuje też szkolenia z ekspertami obejmujące zagadnienia związane z wykorzystaniem specjalistycznego sprzętu medycznego w opiece domowej oraz zastosowaniem wentylacji w różnych grupach pacjentów.

Alina Kaczor
Pielęgniarka koordynująca w poradni żywieniowej
WARSZTAT: Opieka wytchnieniowa nad pacjentem wymagającym specjalistycznej terapii wentylacyjnej i żywieniowej. Między oczekiwaniem a możliwością.

Absolwentka Wydziału Ochrony Zdrowia Collegium Medicum Uniwersytetu Jagiellońskiego oraz studiów podyplomowych z Żywienia Klinicznego na Warszawskim Uniwersytecie Medycznym.

Posiada specjalizację w dziedzinie Anestezjologii i Intensywnej Terapii oraz pielęgniarstwa geriatrycznego. Od ponad 10 lat pracuje jako Pielęgniarka Koordynująca w poradni żywieniowej.

Aktualnie koordynuje pracę zespołów żywieniowych w województwach śląskim i małopolskim. Współpracuje również z Naczelną Izbą Pielęgniarek oraz Polskim Towarzystwem Pielęgniarskim.

Agnieszka Wojtków-Zielińska
Dyrektor Hospicjum w Fundacji Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci
WARSZTAT: Dobre praktyki prezentowane przez hospicja w Polsce i organizacje pozarządowe działające na rzecz osób z niepełnosprawnościami

Absolwentka Studium Medycznego Wyższej Szkoły Bankowej - obecnie Uniwersytetu WSB Merito wydziału Finanse i Rachunkowość oraz Zarządzanie w zakresie analityk medyczny. Ukończyła również studia podyplomowe z zakresu coachingu i mentoringu.

 

Przez 16 lat pracownik laboratorium medycznego DCM DOLMED, z Fundacją związana od 2016 roku. Początkowo zajmowała się Pacjentami Hospicjum Domowego, później kierowała zespołem Hospicjum Domowego, w 2023 r. objęła funkcję Dyrektora Hospicjum.

 

Mgr Dariusz Owczarek
Magister Pielęgniarstwa, specjalista w dziedzinie pielęgniarstwa anestezjologicznego i intensywnej opieki
WARSZTAT: Dobre praktyki prezentowane przez hospicja w Polsce i organizacje pozarządowe działające na rzecz osób z niepełnosprawnościami

Dyplomowany pielęgniarz (aktualnie pracuje w Hospicjum Domowym w Fundacji Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci), animator kultury oraz lider zespołu artystycznego Gwardia Gryfa. Posiada specjalizację w dziedzinie pielęgniarstwa anestezjologicznego i 10 letnie doświadczenie w pracy na oddziale intensywnej terapii (w tym 4 lata na stanowisku kierowniczym). W 2021 roku odznaczony prestiżową nagrodą Diament Wrocławia, przyznawaną przez Prezydenta Miasta Wrocławia.

 

Autor i pomysłodawca projektu Biała Flaga, który jest prowadzony przez Fundację Gwardia Gryfa w partnerstwie z wrocławskimi szpitalami, oraz placówkami opiekującymi się dziećmi z niepełnosprawnościami. Jego głównym celem jest walka o rzeczywistą integrację społeczną osób z niepełnosprawnością i ich rodzin.

Dr Agnieszka Pawłowska
Politolożka, filolożka, wykładowczyni akademicka, ekspertka, koordynatorka projektów asystenckich i opieki wytchnionowej, FUNDACJA IMAGO
WARSZTAT: Dobre praktyki prezentowane przez hospicja w Polsce i organizacje pozarządowe działające na rzecz osób z niepełnosprawnościami

 

Absolwentka filologii polskiej i politologii Uniwersytetu Wrocławskiego, obroniła doktorat z zakresu polityki społecznej, od 2008 pracowniczka naukowo-dydaktyczna (obecnie adiunktka w Wyższej Szkole Kształcenia Zawodowego we Wrocławiu), ale przede wszystkim praktyczka w zakresie projektowania i realizowania form wsparcia dla osób z niepełnosprawnościami i ich otoczenia,

W Fundacji Imago odpowiedzialna za tworzenie i prowadzenie projektów asystencji osobistej i opieki wytchnieniowej oraz szkolenia z zakresu przygotowania i organizacji usług społecznych. Współautorka raportów i publikacji przygotowanych przez Fundację Imago m.in. na temat organizacji opieki wytchnieniowej w prowincji Barcelona.

Dr Tomasz Bogoria Wojnowski
Dyrektor Hospicjum Domowego dla Dzieci Fundacji Gajusz w Łodzi
WARSZTAT: Dobre praktyki prezentowane przez hospicja w Polsce i organizacje pozarządowe działające na rzecz osób z niepełnosprawnościami.

 

Ukończył studia z teologii, historii i zarządzania. Wykładowca w Wyższej Szkole Kształcenia Zawodowego we Wrocławiu i WSB w Warszawie.

 

Na co dzień kieruje zespołem hospicjum domowego Centrum Opieki Paliatywnej dla dzieci i, jak sam mówi, nigdy nie robił niczego piękniejszego. Obecnie pracuje nad stworzeniem domu opieki wytchnieniowej dla pacjentów hospicyjnych w Łodzi. Mieszka w Gdańsku, w którym bywa w weekendy.

Alicja Szatkowska
Magister psychologii. Prezeska Milickiego Stowarzyszenia Przyjaciół Dzieci i Osób Niepełnosprawnych (MSPDiON) WARSZTAT: Dobre praktyki prezentowane przez hospicja w Polsce i organizacje pozarządowe działające na rzecz osób z niepełnosprawnościami

 

Jako dyrektor Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej pracowała z dziećmi pokrzywdzonymi przez los. Była jedną z inicjatorek powstania MSPDiON, w ramach, którego kolejno powoływano do życia: Dzienny Ośrodek Rehabilitacyjno-Wychowawczy, Niepubliczny Zakład Opieki Zdrowotnej, Wczesną Interwencję, Warsztaty Terapii Zajęciowej, Powiatowy Ośrodek Wsparcia, Mieszkania Treningowe.

 

Działa aktywnie: - w komisji Rządowej Międzyresortowej ds. Opieki, Szkolnictwa, Lecznictwa Dzieci Niepełnosprawnych, - w komisji udzielającej pomocy dzieciom niepełnosprawnym przy Ministerstwie Pracy i Polityki Społecznej, - w Krajowej Rady Konsultacyjnej ds. Osób Niepełnosprawnych przy Ministrze Pracy i Polityki Społecznej. Została powołana przez Rzecznika Praw Obywatelskich prof. Andrzeja Zolla do zespołu ekspertów zajmujących się organizacją kształcenia, wychowania i opieki dla dzieci i młodzieży z zaburzeniami i odchyleniami rozwojowymi a także warunkami systemowego wczesnego wspierania rozwoju dzieci.

 

Była wielokrotnie nagradzana i odznaczana  za wybitne zasługi na rzecz wspierania i aktywizacji społecznej osób z  niepełnosprawnościami.