KOMITET ORGANIZACYJNY I NAUKOWY | AMBASADOR KONFERENCJI

KOMITET ORGANIZACYJNY

Beata Hernik-Janiszewska
Prezes Fundacji Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci

Związana z organizacjami pozarządowymi od ponad 20 lat.  Jako pierwsza na Dolnym Śląsku wprowadziła wyspecjalizowaną opiekę wytchnieniową na rzecz rodzin dzieci hospicyjnych. Inicjatorka budowy Domu Opieki Wytchnieniowej KOKOSZKA we Wrocławiu na rzecz dzieci w opiece paliatywnej – pierwszego tego typu ośrodka na zachodniej ścianie Polski. Współzałożycielka Wrocławskiej Grupy Branżowej ds. Osób z Niepełnosprawnością i Dostępności - aktywnie działającej na rzecz środowiska.

Od 2017 pełni funkcję członka zarządu Dolnośląskiej Federacji Organizacji Pozarządowych. W latach 2012-2015 członek organizacji Kiwanis Wratislavia. W latach 2015-2016 uczestnik komisji sejmowej ds. nowelizacji ustawy o działalności pożytku publicznego i wolontariacie w kontekście uszczelnienia wydatków związanych z pozyskiwaniem 1% podatku dochodowego. Członek Komitetu Monitorującego Fundusze Europejskie dla Dolnego Śląska 2021-2027 z ramienia Dolnośląskiej Federacji Organizacji Pozarządowych. W 2023-2024 z ramienia NGO członek grupy tworzącej Strategię Zintegrowanych Inwestycji Terytorialnych Wrocławskiego Obszaru Funkcjonalnego na lata 2021-2027.

Jej praca była wielokrotnie doceniana i nagradzana, co potwierdza przyznany m.in. tytuł Diamentu Wrocławia oraz Osobowości Roku w Dolnośląskim Plebiscycie Gospodarczym „Kobiece Twarze”.

Dr Małgorzata Franczak
Politolożka, trenerka, specjalistka ds. zarządzania rehabilitacją oraz dostępności

Przedstawicielka Stowarzyszenia ,,Twoje Nowe Możliwości’’ i Liderka Wrocławskiej Grupy ds. Osób z Niepełnosprawnościami i Dostępności. Od 16 lat działa na rzecz rozwoju usług wspierającej niezależne życie osób z niepełnosprawnościami, w tym asystencji osobistej i przerwy wytchnieniowej. Współautorka standardu asystencji osobistej osób z niepełnosprawnościami. Zaangażowana w prace nad projektami ustaw o asystencji osobistej.

Nominowana do Nagrody Rzecznika Praw Obywatelskich im. Macieja Lisa w 2023 r. za działalność na rzecz praw osób z niepełnosprawnościami.

KOMITET NAUKOWY

Prof. dr hab. Robert Śmigiel
Kierownik Kliniki Pediatrii, Endokrynologii, Diabetologii i Chorób Metabolicznych, Wrocław

Specjalista genetyki klinicznej, pediatrii, neonatologii oraz pediatrii metabolicznej. Od początku kariery zawodowej związany z Uniwersytetem Medycznym we Wrocławiu, gdzie aktualnie kieruje Katedrą Pediatrii oraz Zakładem Propedeutyki Pediatrii i Chorób Rzadkich.

Jego praca badawcza koncentruje się na wadach rozwojowych, zespołach dysmorficznych oraz chorobach metabolicznych u dzieci, co czyni go jednym z czołowych ekspertów w tej dziedzinie. Działalność Profesora nie ogranicza się jedynie do pracy akademickiej i klinicznej – jest głęboko zaangażowany w działalność społeczną, współpracując ze stowarzyszeniami i fundacjami, których działania statutowe dedykowane są opiece nad dziećmi z niepełnosprawnościami intelektualnymi i zaburzeniami rozwoju.

Został nominowany do nagrody „Anioły Medycyny”. Laureat Nagrody im. prof. Z. Religi „Wyjątkowy Lekarz”.

Dr n. med. Michał Błoch
Lekarz specjalista pediatrii

Absolwent Wydziału Lekarskiego Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu. Specjalizację z zakresu pediatrii zrealizował w Klinice Pediatrii, Gastroenterologii i Żywienia Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego we Wrocławiu. Studia doktoranckie odbywał w Zakładzie Propedeutyki Pediatrii i Chorób Rzadkich Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu. Ukończył polsko-francuskie studia podyplomowe „Etyka a  praktyka medyczna w pediatrii i perinatologii” w IMiD w Warszawie i studia podyplomowe Żywienie kliniczne i opieka metaboliczna MCKP CMUJ w Krakowie.

Od 2017 roku lekarz domowego hospicjum dla dzieci. Pracuje również jako lekarz Poradni Żywieniowej Nutrimed i pediatra konsultujący ZOL-e dla Dzieci w Wierzbicach i Jaszkotlu.

Uczestnik licznych konferencji i szkoleń z zakresu pediatrii, żywienia klinicznego, medycyny paliatywnej, diagnostyki i terapii chorób rzadkich. 

AMBASADOR

Paweł Parus

Rodowity Wrocławianin, osoba z niepełnosprawnością ruchową, poruszająca się na wózku od 2000 roku.  Od 2008r. zrealizował wiele działań mających na celu aktywizację osób niepełnosprawnych jako prezes Stowarzyszenia Klub Kibiców Niepełnosprawnych, pierwszej tego typu organizacji w Polsce. Wielokrotnie pracował w  charakterze szkoleniowca w projektach realizowanych przez organizacje pozarządowe związane z edukacją obywatelską, aktywizacją osób niepełnosprawnych, wsparciem osób zagrożonych wykluczeniem społecznym. Autor tekstów, felietonista, były współpracownik Gazety Wrocławskiej. Reżyser filmów dokumentalnych „Przełamywanie barier” i „Zwyciężymy”, kierownik produkcji filmu „EuroIntegracja”.

Kierował kilkudziesięcioma projektami dotyczącymi aktywizacji społeczno-zawodowej osób z niepełnosprawnościami w latach 2009- 2024. Współuczestniczył w przygotowaniach do Euro 2012 jako konsultant. Współautor publikacji „Forum organizacji pozarządowych gminy Siechnice i okolic”, w latach 2011-2015 przewodniczący Wojewódzkiej Społecznej Rady ds. Osób Niepełnosprawnych. Od 2015 roku Pełnomocnik Marszałka Dolnego Śląska ds. Osób z Niepełnosprawnościami. Od maja 2015 roku konsultant PZPN - współpracuje przy tworzeniu i rozwoju struktur kibiców niepełnosprawnych w Polsce. Od 2016 roku członek zarządu Federacji Kibiców Niepełnosprawnych.