6 maja 2025 roku w Sejmie Rzeczypospolitej Polskiej odbyło się ważne posiedzenie dotyczące przyszłości opieki wytchnieniowej w Polsce.
W imieniu Prezes Beaty Hernik-Janiszewskiej oraz całego zespołu Fundacji "Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci" dziękujemy Pani Posłance - prof. Alicji Chybickiej za możliwość uczestnictwa 60 osób w posiedzeniu Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich oraz Parlamentarnego Zespołu ds. Dzieci.
Spotkanie poświęcone było:
utrzymaniu Funduszu Solidarnościowego,
możliwości dalszego świadczenia usług wytchnieniowych przez organizacje pozarządowe,
konieczności odpowiedniej wyceny i standaryzacji tych usług,
oraz stworzeniu wyspecjalizowanej opieki wytchnieniowej w Polsce.
Posiedzenie otworzyła prof. Alicja Chybicka, a w dyskusji głos zabrali eksperci, praktycy i przedstawiciele rodzin zaangażowanych w opiekę nad dziećmi nieuleczalnie chorymi:
Beata Hernik-Janiszewska – Prezes Fundacji Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci
prof. dr hab. Robert Śmigiel – Kierownik Kliniki Pediatrii, Endokrynologii, Diabetologii i Chorób Metabolicznych we Wrocławiu
Katarzyna Turczyńska – Psycholog w Fundacji Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci
dr Michał Błoch – Dyrektor Medyczny w Fundacji Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci
Jacek Rajnowski-Janiak – tata dziecka korzystającego z Domu Opieki Wytchnieniowej „Kokoszka”
Katarzyna Marczyk - Prezes Zarządu Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci oraz Beata Biały - Dyrektor ds. Komunikacji
dr Barbara Dulińska, Lekarka koordynująca Hospicjum Domowe dla Dzieci w Fundacji Gajusz w Łodzi
Joanna Szuberla, Wiceprezeska Fundacji Zachodniopomorskiego Hospicjum dla Dzieci i Dorosłych
Jarosław Tobiasz, Prezes Stowarzyszenia Oligos w Rybniku i Marek Medalion, Wiceprezes Stowarzyszenia
Dziękujemy wszystkim uczestnikom za obecność i realne zaangażowanie. Wierzymy, że to spotkanie przyczyni się do realnych zmian na rzecz nieuleczalnie chorych dzieci i ich rodzin., tym bardziej, że prof. Alicja Chybicka potwierdziła swoja otwartość i wsparcie przy organizacji kolejnego spotkania.
kokoszka@hospicjum.wroc.pl
+48 516 290 604
